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Qué es AMMAT Qué Hacemos

Información

Acidurías Orgánicas

Misión

Queremos ser la Asociación de referencia a nivel nacional y europea que aborde todos aquellos trastornos metabólicos en acidurías orgánicas, tan poco frecuentes, que suponen un cambio drástico en la vida de quienes las padecen y de su entorno personal...

Visión

Queremos apostar por la I+D+i, participando en proyectos e iniciativas innovadoras tanto a nivel nacional como europeo colaborando con Centros de Investigación, Universidades, Laboratorios, Empresas estratégicas, etc…

Valores

Nos centramos en dar valor a lo humano ofreciendo. Orientación a los afectados y sus familiares. Integridad, defendiendo la Honestidad, Credibilidad, Equidad y Vocación de Servicio. Colaboración. Bienestar de la Sociedad…

INFORMACIÓN

Campañas de información de la patología en la sociedad como realidad.

SENSIBILIZACIÓN

Campañas de sensibilización a colectivos y a asociaciones, empresas y ciudadanía en general.

INVERSIÓN I+D+i

Búsqueda de Alianzas para invertir en desarrollos tecnológicos de uso personal para el tratamiento individualizado y personalizado del paciente por parte de familiares cuidadores.

ALIANZAS

Búsqueda de Alianzas con empresas alimenticias que apoyen la Investigación y producción de la alimentación especifica necesaria consiguiendo su adquisición a precios justos y equitativos con el resto de ciudadanos.

PROMOVEMOS

Promovemos servicios, actividades, investigación y publicaciones.

GESTIONAMOS

Gestionamos ayudas, donaciones, subvenciones, legados o herencias.

COLABORACIÓN

Promovemos la colaboración con otras asociaciones de afectados.

CALIDAD DE VIDA

Actividades beneficiosas para la calidad de vida de los afectados de enfermedades relacionadas con los trastornos metabólicos en acidurías orgánicas y de sus padres o familiares cuidadores.

Portada

Así celebró PERA el Día de las Enfermedades Raras

11/12/201904/01/2020 por odradek

El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para Somos PERA y que nos gusta dedicar siempre a su divulgación. Es uno de nuestros principales objetivos en este día tan reivindicativo para nuestra asociación ya que uno de los principales…

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La importancia de la atención post-temprana

11/12/201904/01/2020 por odradek

En Somos PERA tenemos muchas preocupaciones y reivindicaciones para poder dar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares una mayor calidad de vida e integración de la sociedad. Pero ninguno de nuestros sueños puede hacerse realidad sin la atención post-temprana, nuestra mayor reivindicación como asociación. Una lucha en…

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Valores

Nos centramos en dar valor a lo humano ofreciendo:

Orientación a los afectados y sus familiares
Satisfacer las necesidades de todos ellos, así como de cumplir y superar sus expectativas en el momento y después de conocer el hecho de la enfermedad

Integridad
Entre nuestros valores defendemos la Honestidad, la Credibilidad, la Equidad y la Vocación de Servicio.

Colaboración
Promovemos la colaboración, aportando toda la información, medios y soluciones que se dispongan en cada momento. Nos disponemos a trabajar y crear sinergias con empresas concienciadas de este problema tan poco conocido, colaborando con otras asociaciones, federaciones y fundaciones que ya hacen una labor enorme en tareas de concienciación social para la consecución de un objetivo común.

Bienestar de la sociedad
Nuestro mayor impulso es saber que estamos contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares que día a día sufren por la incertidumbre que suponen los trastornos metabólicos. Así como nuestra contribución a la sociedad en general para conseguir que sea más justa, solidaria, inclusiva y responsable.